• RDV MARSEILLE

    Bonjour à tous 

    Ca y est, une nouvelle étape de passée !

    Le relais Dijon-Marseille est véritablement fait

    L'hôpital de Marseille a pris les commandes !!

    *

    Aujourd'hui, journée très intensive !

    yes

    Nous avons testé la route mère-fille ...

    Tout c'est très bien passé 

    Nous sommes arrivés à l'hôpital vers 10h, horaire qui nous a permis d'éviter les bouchons ...

    Je suis en train de voir avec l'assistante sociale comment nous faire rembourser les frais 

     

    Nous avons pris nos marques avec le rythme de la Timone et le personnel ...

    Pour ma part, la grosse partie était de remettre à plat avec le médecin tout le protocole d'Oceanne et autant vous dire que je suis vidée !!

    Tout se remémorer, faire le point, avaler les nouvelles infos ... Piouf !!!

    Tout est à présent dans l'ordre 

    Bilan :

    On ne change rien à ce qu'elle a en ce moment comme traitements :

     Chimio par bouche chaque jour, métho en cachet chaque semaine, bactrim 3fois par semaines, injection chimio a l'hôpital une fois par mois, corticoides une semaine sur 4 , ponction tous les 3 mois, ...

    Cependant quelques nouveautés :

    - Juste une prise de sang tous les 15j , d'autres bien évidemment en cas de soucis

    -La distance n'est pas un problème, ils évitent de nous faire revenir au moindre truc : ils travaillent avec le médecin traitant, faxent les ordonnances, sont joignables, ... Ca fonctionne, ça nous va!

    - Pour le moment les médecins attendent encore un peu mais possible que l'on augmente le dosage des médicaments ...

    Oceanne tourne entre 2000 et 4000 pnn depuis le début de l'entretien . Nous, nous sommes ravis car cela signifie qu'elle a des défenses immunitaires "normales" mais pour eux ... Ce n'est pas ce qu'ils souhaitent ...

    Il ne faut pas qu'elle soit en aplasie mais elle doit rester basse 

    Cela va aussi signifier qu'on devra redevenir vigilent +++

    frown

    - Ici les injections d'entretien se font par piqûre dans la main

    Ils n'utilisent absolument plus la cip durant cette phase

    Du coup ils sont en train de voir pour programmer un bloc et lui oter 

    - L'injection de vincristine ne se fait pas en chambre mais dans une sorte de petite infirmerie (pièce médicalisée des infirmières)

    Oceanne est sur les genoux de l'une devant une table , une autre papote avec elle et une troisième fait l'injection depuis l'autre côté de la table

    Etrange, amusant, efficace 

    ^^

    Du côté d'Oceanne , il y a, en plus de tout le reste, l'attente, durant ces journées d'hôpital, à gérer ...

    Alors ça aussi c'est tout nouveau pour nous !!!!

    Bon , fallait pas rêver ... de l'attente il y en a ! Peut être même plus qu'à Dijon !

    CEPENDANT !!!

    Le service est incroyable !!!

    Les enfants sont rois !!! C'est hallucinant mais merveilleux !!

    Des trottinettes sont à disposition dans les couloirs .... Je dois dire que c'est assez amusant de voir le personnel soignant travailler au milieu des petits pilotes !! 

    oh

    Les couloirs du service ayant une forme de 8 à angles droits autant vous dire que le circuit est sympa et que les enfants s'éclatent !!!

    RDV MARSEILLE

    Il y a également une salle de jeux géniale !!!

    Ici, aucun enfant ne reste enfermé dans sa chambre ...

    Si ils ne sont pas en train de se balader dans le couloir ils sont ici :

    RDV MARSEILLE RDV MARSEILLE RDV MARSEILLE

     

    Cela permet aux enfants de jouer ensemble 

    De plus, il y a en permanence , un ou deux intervenants pour s'occuper d'eux ...

    cool

    Et puis ... il y a l'école !!

    Une petite pièce où Eric et deux autres maîtresses sont présents 

    Ils s'occupent des enfants à cet endroit ou dans leur chambre

    C'est un lieu qu' Oceanne a également beaucoup aimé 

    Elle a passé une petite heure en tête à tête avec Eric 

    Ils ont fait des puzzles et lu des histoires ....

    RDV MARSEILLE RDV MARSEILLE

     

    Moi, étant devenue inutile, je suis allée boire un chocolat !!!!

    tongue

    Conclusion :

    - Service rassurant

    - Oceanne s'y est adaptée incroyablement bien !

    - Les journées d'hôpital ne seront pas seulement une contrainte mais aussi des instants de joie!!

    La vie est belle !!!

    cool

     

     

     

     

     

     

     

     


  • Commentaires

    1
    Mado
    Jeudi 2 Février à 19:05

    C'est rassurant de voir l'organisation et la prise en charge de cet hôpital. Pour Oceanne les petits séjours seront plutôt ludique et lui permettront de découvrir un autre univers. Je ne suis pas surprise par le fait que son bilan sanguin doit s'appauvrir en pnn, nos patients d'hémato fleurtaient toujours avec l'aplasie. Il faudra être plus vigilant à l'entourage, à l'hygiène, mais ce qui compte c'est le résultat du traitement. Pour se sortir de ce faux pas il faut employer les grands moyens. 

    Tirons la langue à la maladie, notre Oceanne s'en sortira.

    Milles bisous.

    2
    Papy Philou Tata Ann
    Jeudi 2 Février à 23:21

    Que de bonnes nouvelles, c'est bien encourageant pour continuer la bataille.....                                                                                                                                      Mille Bisous

    3
    mamicaline
    Vendredi 3 Février à 10:33

      Merci pour ses nouvelles ,  sommes rassurés de sentir que vous n'irez pas trop à reculons sur ce site hospitalier  fort accueillant pour les enfants . C'est vraiment un atout .

          Ce qui est ennuyeux , est l'augmentation du traitement possible ... !! cela ne suffit-il donc pas ?oops 

         Le fait d'être à nouveau encore plus vigilants, va t-il modifier votre organisation que vous avez semble t-il très bien mis en place depuis votre retour ?

                   En tout cas ... globalement , les soins et la manière dont ils sont prodigués sont rassurants.

       Et ..Super la trottinette dans les couloir , si je viens à Marseille , j'apporterai ma trot électrique !!happy pour accompagner ma petite fille .

                              Bisous  et bon repos après cette journée fatigante pour vous 2  

      • Vendredi 3 Février à 14:14

        Pour notre organisation : on va gérer , on va gérer !! yes

         

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